今天是MDS 2025會議的第一天，第一場Plenary Session會議由英國的 Michele Hu 主講，主題聚焦於神經退化疾病中極為重要的概念──Empowerment（賦能）。
這場演講並非著重於巴金森氏病的病理或治療細節，而是從病人的角度出發，探討在確診後所面臨的心理歷程，以及醫療團隊與家屬能如何協助患者度過最艱難的時期。若能在這個階段讓病人理解並信任診斷，不僅能減輕焦慮，也能提升治療順從性與生活品質。許多患者在面對診斷時會經歷類似「悲傷五階段」的情緒起伏——否認、憤怒、討價還價、沮喪與接受。雖然每個人經驗不同，但醫療人員的任務是理解這些情緒變化，並在過程中提供具體且可行的支持與決策建議。
講者介紹了英國 Parkinson’s UK 的線上課程 「First Steps」。這是一項專為新診斷的病人與照顧者設計的免費方案，由曾親身經歷巴金森病的義工主持，透過經驗分享與互助討論，協助參與者跨出理解疾病的第一步。課程內容包括疾病認識、可利用的資源、生活議題（如就業與駕駛）及分組討論，並提供實用建議，如協助病人按時服藥、維持每日活動與社交連結、參加照顧者評估（carer’s assessment）以獲得喘息與經濟支援。此課程強調「雙重照護」的概念，也就是：在照顧病人的同時，也重視照顧者的身心健康，使雙方都能在面對疾病時重新獲得掌握感，從被動接受轉為主動參與，實現真正的賦能。
First Steps 計畫概要與對象
First Steps 是英國 Parkinson’s UK 為新診斷巴帕金森氏病患者及其家人、照顧者設計的線上課程，旨在協助參與者「跨出第一步」，共同理解疾病並建立自我管理的信心。課程由曾親身經歷帕金森病的義工帶領，強調經驗分享與互動支持，是從診斷走向 Empowerment（賦能） 的起點。課程中鼓勵他們認識自身極限、尋求協助，並透過照顧者評估（carer’s assessment）獲得喘息與經濟支援。
課程內容涵蓋三大主題：（1）帕金森病的基本認識；（2）可利用的資源與日常生活議題，如就業與駕駛；（3）分組討論，讓患者與照顧者分享經驗。此外，First Steps 也提供清楚易懂，且可行的實用建議，如：協助患者按時服藥、維持規律活動、培養社交互動以減少孤立感。我認為這都是非常重要的。與其醫療人員誇誇其談，真實面對會遇到的問題才是解決的重要途徑。透過這些設計，參與者得以在心理與社會層面重新獲得掌控感，將「被動接受疾病」轉化為「主動面對與成長」的起點。
結論
國外的經驗並非因「月亮比較圓」，而是因為資源更充足、視野更廣，使他們在照顧病患的同時，也能將關懷延伸至整個家庭與照顧者。講者所強調的 Empowerment（賦能），正是透過這些教育與支持活動，促使患者與家屬共同思考：該如何面對疾病、如何提早規劃未來，並在醫病溝通中減少隔閡、建立互信。這種兼顧患者、家庭與醫療團隊的整合式思維，是我們值得借鏡與推廣的方向。
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