從FND談疾病的經驗感受

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第二天有一場「Merging Mind and Brain – the Challenges and Opportunities of Integration」的演講,講者是 Professor Mark Edwards。他將他過去的經驗,從FND理論出發,連結關於罹病經驗和生病事實的哲學思辨。

Functional Neurological Disorder(FND) 是一個特別的疾病。在臨床上,當我們提到某個症狀可能是「功能性」(Functional)的問題時,並非等同於病人正在「假裝生病」或「這是一個無法解釋的疾病」。當Wittgenstein問道:「若我從『舉起手臂的動作』中,扣除掉『我確實舉起手臂』這個事實,還剩下什麼?」(What is left over if I subtract the fact that my arm goes up from the fact that I raise my arm?)這句話的答案其實是我們的「心靈(mind)」。而這也是功能性症狀的核心理論:若意志與動作之間脫節,就可能形塑FND的這些症狀。

早在十九世紀,英國外科醫師Benjamin Brodie就曾經闡述:「不是肌肉不服從意志,而是意志本身未能進入行動。」(It is not the muscles which do not obey the will, it is the will itself which does not enter into the action。)另一位神經學家 J. Paget 在1873出版的文獻中也提到:「一位說『我不能』的病人,他的樣子更像在說『我不想』,但事實上是『我不能想要』」(They say, ‘I cannot’; it looks like ‘I will not’; but it is ‘I cannot will.’”),這也是一句關於心靈控制失效的描述。

這些過去的文獻都展現了FMD的經髓,也再次強調:FMD並非奇幻飄渺的醫學名詞,也非醫學無法解釋的症狀就叫做FMD,過去被稱為「心因性運動障礙(psychogenic movement disorders)」的病症,如今因為更多研究在很多FMD 病人身上都出現的感覺抑制(sensory attenuation)喪失,代表他們的大腦未能順利整合運動與感覺的回饋機轉,因此更精確地把這類疾病歸入「功能性運動障礙(functional movement disorders, FMD)」。因此,現在的醫學界開始以具體的解釋與可重現的神經機制,幫助病人理解並恢復控制感(Agency)。

既然心靈在FMD扮演重要角色,在其他疾病中也同樣關鍵。我們常常觀察到:在慢性疾病中,生活品質與疾病嚴重度的相關性不一定成正比:同樣的臨床階段,卻可能有截然不同的臨床負擔。這也促使我們重新思考「擁有疾病(having)」與「成為病人(being)」之間是存在很大的差異。

舉例來說,講者提到的:

“I have Parkinson’s disease” 是一個醫學事實;

“I am sick” 則是描述一種經驗感受。

而正是「疾病表現 + 身心經驗 = 生病的感受」(Disease process + Psychosomatic interface = Lived experience of Being ill)使每個人得了一個疾病,卻因為心靈介面不同,產生不同感受,進而造就不同的病感(Illness)。

這件事讓我們重新省思,疾病的歷程不僅是生物性的描述,更是心理與身體交會的所在(psychosomatic interface),需要以「意識」經驗「生病這件事」,也因此,治療者扮演的角色,不只是臨床技術提供者,而是需要「與患者一同參與」治療過程,建立不同於傳統的醫病關係。我想,這除了在功能性障礙疾病以外,其實對所有的疾病都適用——醫療的核心不只是修復疾病,更是重建一趟「疾病經驗」。

「Nervous Nerve」的個人頭像

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